实用器官移植电子杂志 ›› 2025, Vol. 13 ›› Issue (6): 546-551.DOI: 10.3969/j.issn.2095-5332.2025.06.011
蒋莹,王靖,陈艳艳,高伟
Jiang Ying,Wang Jing,Chen Yanyan,Gao Wei.
摘要:
目的 深入了解亲体肝移植患儿父母长期的照护体验,探讨照护过程中存在的问题并提出护理对策,以期提高肝移植患儿家庭照护质量。 方法 结合研究目的,查阅相关文献,初步制订访谈提纲,咨询专家后确定最终访谈提纲,共包括 7 个问题。采用目的抽样法,选取于 2021 年 5 月至 2022 年 2 月在天津市第一中心医院住院复查的亲体肝移植患儿父母作为研究对象,最终对 18 例亲体肝移植患儿的父母进行深入访谈。根据 Colaizzi 现象学分析法对资料进行分析,使用 Nvivo 12.0 软件对访谈资料进行转录。 结果 提炼出 4 个主题,分别为生活状态改变、多种情感体验、患儿成长的担忧和外部支持不同。11 个子主题,分别为照护负担沉重、个人发展受阻、家庭及婚姻关系受创、愧疚感增加、手术前被动接受、手术后积极应对、社会交往谨慎、校园生活受影响、人生规划调整、社会支持差异和医疗资源不均。 结论 儿童肝移植家庭照护负担较重,肝移植患儿父母面临日常工作和生活方面的困扰,并且外部支持系统薄弱。在未来的护理实践中,护理人员应关注患儿父母的心理需求,正视照护过程及压力,指导患儿父母适时调整生活状态,从而提高照护能力,最终实现改善肝移植患儿生活质量的目的。